Światowy Dzień Świadomości Autyzmu przypada na dzień 2 kwietnia. Został ustanowiony przez ONZ, a jego celem jest podnoszenie świadomości ludzi na temat zaburzeń związanych ze spektrum autyzmu.
O zaburzeniu rozwojowym, które obejmuje wiele sfer funkcjonowania danego człowieka rozmawiam z dr Anną Pyszkowską, której zainteresowania badawcze to: autostygmatyzacja i stres mniejszościowy w grupach zagrożonych wykluczeniem społecznym, dobrostan osób w spektrum autyzmu oraz psychoterapia poznawczo-behawioralna.
Violetta Kulik: Pani Doktor, autyzm to nie choroba ani zachowanie, czym w takim razie jest autyzm?
Dr Anna Pyszkowska: Spektrum autyzmu to jedna z form neuroróżnorodności – to znaczy funkcjonowania ludzkiego mózgu, która przekłada się na specyficzny sposób odbierania świata i rzeczywistości. Osoby w spektrum autyzmu odbierają i kodują więcej bodźców niż osoby neurotypowe, dlatego nierzadko odbierają świat jako przytłaczający, co przekłada się na ich emocje i zachowanie. Nierzadko głównym powodem cierpienia nie są same objawy wynikające ze spektrum autyzmu, czyli przeciążenie sensoryczne, trudności w komunikacji i rozumieniu kontekstów społecznych, zaburzenia zachowania, tylko brak dostosowania ze strony środowiska. Bardzo często słyszę w gabinecie psychoterapeutycznym o tym, że głównym problemem nie są same objawy autystyczne, tylko brak zrozumienia ze strony otoczenia, niskie umiejętności radzenia sobie z emocjami czy nadmierna presja społeczna lub wymagania wobec samego/samej siebie, aby zachowywać się neurotypowo, czyli tak jak większość. Mam głębokie przekonanie, że to bardzo ważne, aby w Dniu Świadomości Autyzmu to wybrzmiało: nierzadko problemem nie jest „autyzm”, tylko otoczenie, które tego autyzmu nie rozumie i nie wspiera.
Violetta Kulik: Dlaczego osób autystycznych nie trzeba ”leczyć”?
Dr Anna Pyszkowska: Spektrum autyzmu nie jest chorobą, stąd pomysł „leczenia” jest nietrafiony i szkodliwy. W klasyfikacjach psychiatrycznych figuruje jako zaburzenie, ponieważ nasilenie objawów powoduje cierpienie i wpływa na codzienne funkcjonowanie. Naturalnie możemy zmniejszać objawy, które przysparzają cierpienia – na przykład te związane z trudnościami społecznymi, nadwrażliwością sensoryczną – natomiast tym, co jest kluczowe w pracy z osobami w spektrum autyzmu, jest uczenie się konkretnych umiejętności, które pomagałyby w codziennym funkcjonowaniu. Mając to na uwadze, praca terapeutyczna z osobami w spektrum autyzmu nie polega na sprawianiu, aby stawały się one „mniej autystyczne”, a na tym, aby nabywały potrzebne kompetencje społeczne, komunikacyjne czy behawioralne, które pozwalałyby im wieść zadowalające i godne życie. W takim ujęciu psychoterapia czy pomoc psychologiczno-pedagogiczna bierze sobie za cel pracę z konkretnym człowiekiem nad jego/jej konkretnymi potrzebami, a nie z rozpoznaniem, które ta osoba otrzymała, mając oczywiście na uwadze specyficzny sposób jej funkcjonowania. Tak jak wspomniałam, nierzadko w gabinecie psychoterapeutycznym spotykam się z nastolatkami czy młodymi dorosłymi z diagnozą spektrum autyzmu, którzy zgłaszają, że ich problemem nie jest „autyzm sam w sobie”, a brak zrozumienia ze strony innych czy niska satysfakcja z życia lub relacji – problemy, które są uniwersalne dla każdego i każdej z nas, bez względu na neuroróżnorodność.
Violetta Kulik: Kto diagnozuje autyzm? Jakie są kryteria autyzmu według klasyfikacji ICD-11?
Dr Anna Pyszkowska: Rozpoznanie spektrum autyzmu opiera się na występowaniu: 1) trwałych deficytów społeczno-komunikacyjnych (wyraźne deficyty w komunikacji werbalnej i niewerbalnej; brak wzajemności społecznej i zrozumienia teorii umysłu; nieumiejętność rozwijania i utrzymywania relacji z rówieśnikami właściwych dla wieku); 2) uporczywych zainteresowań i powtarzalnych zachowań (np. stereotypie ruchowe, potrzeba jednakowości i schematyczności, wysoka wrażliwość sensoryczna). Objawy muszą wystąpić we wczesnym rozwoju oraz mieć istotne znaczenie dla funkcjonowania społecznego jednostki. Kluczowym jest, że objawy autystyczne muszą być widoczne na każdym etapie rozwoju, przy czym ich pełna ekspresja może mieć miejsce dopiero w okresie socjalizacji. Dlatego autyzm nie jest chorobą, którą ktoś „złapał”, a pewnego rodzaju podstawowym systemem operacyjnym mózgu danej osoby. Diagnozę przeprowadza się poprzez wywiad diagnostyczny oraz badanie psychologiczne (najczęściej przy wykorzystaniu wywiadu obserwacji ADOS-2). Oficjalną diagnozę nozologiczną stawia lekarz psychiatra na podstawie wyników badań psychologicznych.
Violetta Kulik: Dlaczego autyzm u dorosłych mężczyzn (tak jak w przypadku dzieci) jest diagnozowany cztery razy częściej niż autyzm u kobiet?
Dr Anna Pyszkowska: Wynika to z bardzo szkodliwego stereotypu, który znajduje swoje źródło w działaniach pionierów badań nad autyzmem jeszcze w latach 30. i 40. ubiegłego stulecia: z uwagi na uwarunkowania społeczne i polityczne badano wówczas wyłącznie chłopców, stąd do dziś korzystamy z kryteriów diagnostycznych spektrum autyzmu wynikających z badań prowadzonych na mężczyznach. Wedle większości statystyk mężczyźni otrzymują diagnozy cztery razy częściej, ale nie oznacza to, że spektrum występuje cztery razy częściej w tej populacji, tylko że o tyle razy częściej trafiają oni do gabinetów diagnostycznych. Z powodu stereotypów oraz trochę innej formy ekspresji objawów autystycznych u kobiet dziewczyny rzadziej otrzymują rozpoznanie, bo objawy, które są niepokojące u chłopców (wycofanie, trudności w relacjach i zachowaniu, wrażliwość sensoryczna), u dziewczyn traktowane są jako element ich socjalizacji („dziewczynki są przecież nieśmiałe / wrażliwe”). Dodatkowo, ważnym elementem funkcjonowania kobiet i dziewczyn w spektrum autyzmu jest stosowanie tzw. kamuflażu społecznego, czyli maskowania swoich objawów autystycznych poprzez naśladowanie zachowań innych, bez rozumienia ich zasad. Powoduje to ogromne przeciążenie, nierozumienia własnej tożsamości i obniża poczucie własnej wartości. Na szczęście obserwujemy obecnie coraz większy trend związany z diagnozą dorosłych kobiet, które spełniają wszystkie kryteria diagnostyczne spektrum autyzmu, ale były niezauważane przez rodziców czy nauczycieli właśnie z uwagi na przekonanie, że „przecież dziewczyn do nie dotyczy”.
Violetta Kulik: Jak możemy pomóc osobom/studentom autystycznym na co dzień?
Dr Anna Pyszkowska: Tym, co jest kluczowe, jest otwartość oraz poszerzenie społecznego rozumienia „normy”: bez względu na etykietę, którą komuś nadajemy, po pierwsze jesteśmy po prostu ludźmi i dla każdego i każdej z nas liczą się inne potrzeby. Dlatego potrzebujemy pytać wprost, czego dana osoba potrzebuje, i nie bać się tego – czasem wydaje nam się, że „nie wypada” pytać o potrzeby lub oczekiwania, natomiast dla większości osób w spektrum to oznaka zainteresowania i szacunku. Nie zmienia to jednak faktu, że istnieją pewne uniwersalne zasady, które warto jest wdrażać w kontaktach z osobami w spektrum autyzmu: przewidywalność, trzymanie się ustalonych zasad, dbanie o komfort związany z sensoryką (np. zadbanie o redukcję hałasu, ostrych świateł czy zapachów), zapewnienie możliwości dbania o potrzeby związane z ruchem i robieniem przerw (np. zapewnienie możliwości chodzenia po sali, wychodzenia z niej w razie poczucia przeciążenia, itd.). W Uniwersytecie Śląskim osoby w spektrum autyzmu mogą korzystać z Indywidualnego Dostosowania Studiów (IDS), a także uczęszczać na grupę wsparcia dla studentek i studentów w spektrum.
Violetta Kulik: Serdecznie dziękuję za rozmowę.
dr Anna Pyszkowska