30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.
Stwardnienie rozsiane (w skrócie SM z łac. sclerosis multiplex) to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, która wpływa na mózg i rdzeń kręgowy. Jest wywołana nieprawidłowym działaniem układu odpornościowego, który zaczyna atakować osłonki nerwów, zaburzając przekazywanie impulsów nerwowych.
Określenie „rozsiane” w nazwie choroby odzwierciedla pojawianie się zmian chorobowych w różnych miejscach układu nerwowego. Od miejsca tych zmian zależą objawy SM. Część z nich jest łatwa do zauważenia przez otoczenie (np. trudności w poruszaniu, które mogą powodować konieczność korzystania z kul czy wózka inwalidzkiego), inne zupełnie niezauważalne (np. zmęczenie, problemy ze wzrokiem czy zaburzenia czucia).
Rodzaje SM
Rozróżniamy następujące postaci stwardnienia rozsianego:
- Rzutowo-remisyjna – okresy zaostrzeń, zwanych rzutami, przeplatają się z okresami remisji. W trakcie rzutów pojawiają się nowe objawy lub pogłębiają już istniejące. Po nich następuje remisja (wycofanie objawów lub zmniejszenie ich nasilenia). Ta postać SM występuje najczęściej w początkowym okresie choroby. W momencie diagnozy 91% chorych w Polsce ma tę postać choroby.
- Pierwotnie postępująca – choroba postępuje przez cały czas bez charakterystycznych okresów remisji. Stan pacjenta powoli, ale systematycznie się pogarsza. Ta postać występuje u około 9% pacjentów w Polsce.
- Wtórnie postępująca – przeistacza się w nią często w późniejszym etapie choroby postać rzutowo-remisyjna. Ustają rzuty, stan chorych pogarsza się w sposób ciągły. Ta postać pojawia się po około 15 latach u połowy chorych, którzy nie przyjmują leków (tzw. naturalny przebieg choroby). Obecnie, dzięki zwiększonej dostępności do leczenia i skuteczniejszej terapii lekowej, wtórnie postępująca postać choroby może wystąpić znacznie później lub wcale.
- Szybko rozwijająca się – stanowi etap przejściowy między postacią rzutowo-remisyjną a wtórnie postępującą. Poza ciągłym narastaniem objawów chorobowych cechuje się obecnością rzutów o różnym stopniu nasilenia. Występuje u 6% pacjentów.
1000 twarzy SM
Potocznie uważa się, że SM to „choroba o tysiącu twarzy” – u każdego może przebiegać inaczej. Do najczęstszych objawów należą:
- nagłe, najczęściej przemijające zaburzenia widzenia (zamglenia wzroku, ubytki w polu widzenia, podwójne widzenie, osłabienie ostrości widzenia, zaburzenia widzenia barw, ból gałek ocznych, mroczki, oczopląs)
- zaburzenia czucia (mrowienie, drętwienie, kłujący ból, wrażenie przebiegającego prądu wzdłuż kręgosłupa i kończyn)
- przewlekłe zmęczenie
- zaburzenia funkcji poznawczych (problemy ze skupieniem się, pamięcią)
- zaburzenia równowagi (zawroty głowy, pogorszenie koordynacji)
- zaburzenia funkcji pęcherza moczowego i jelit (nietrzymanie moczu)
- zaburzenia ruchowe (niedowład)
- zaburzenia mowy
- spastyczność mięśni
- zaburzenia w sferze seksualnej (obniżenie popędu płciowego, impotencja)
- odczuwanie bólu neuropatycznego, psychogennego, zapalnego lub mieszanego
Statystycznie na całym świecie na SM choruje ok. 2,9 miliona osób, a w Polsce ok. 51 tysięcy, z czego 71% to kobiety.
SM od kuchni
Ale jak choruje się na stwardnienie rozsiane? Jest to choroba o bardzo różnorodnym przebiegu. Możemy spotkać osoby, które są wiele lat po diagnozie i w tym czasie przeszły tylko kilka niewielkich rzutów, a choroba jest u nich prawie niezauważalna. Niestety jest to rzadkość, w przypadku większości skutki choroby są widoczne.
Znacznym utrudnieniem jest fakt, że do tej pory nie wiemy, co jest przyczyną SM – nie ułatwia to diagnozowania i nierzadko jest mylone z innymi chorobami o podobnym przebiegu. Nie znamy też żadnego lekarstwa, które dawałyby szanse na wyleczenie. Medycy i koncerny farmaceutyczne bezustannie pracują nad kolejnymi lekami pomagającymi w SM, ale są to substancje mające na celu zahamowanie choroby.
Relacja dra Łukasza Dawidowskiego, prof. UŚ
„W moim przypadku stwardnienie rozsiane jest chorobą, która postępuje powoli, ale skutecznie. Odebrała mi siłę w nogach, przez co poruszam się na wózku inwalidzkim. Coraz bardziej osłabia mi też ręce, a przez to codzienne funkcjonowanie staje się trudne, a wykonywanie najprostszych czynności jest wyzwaniem.
Jednak nie wiem, czy najgorsze nie są te niewidoczne skutki choroby, w moim przypadku chroniczne zmęczenie. Spotyka ono wiele (a może nawet zdecydowaną większość) osób z SM. Czasami trafi się lepszy dzień, a niekiedy taki, że nie ma się siły wstać z łóżka i zjeść śniadania. Niestety to, jaki dzień przytrafi się np. jutro, jest chyba losowe i okazuje się zawsze nad ranem (może jest to zadanie dla matematyki, żeby spróbować znaleźć rozkład prawdopodobieństwa takiej zmiennej losowej).
Zatem czytelniku, jeśli znasz osobę mającą SM, lub inną podobną chorobę, która mówi, że jest strasznie zmęczona, to najpewniej nie wynika to z tego, że nie chce się jej pozmywać naczyń (inna sprawa, że tego faktycznie też jej się nie chce), tylko czuje się bardzo zmęczona i może nie ma siły, żeby nawet pozbierać naczynia”.
Na początku maja ruszyła zbiórka (link do zbiórki) dla Łukasza na pomoc w codziennym funkcjonowaniu.
Nie należy również zapominać o inicjatywie studentów Koła Naukowego Matematyków UŚ, którzy zapraszają na charytatywne korepetycje z matematyki.
Za wszystkie wpłaty i słowa wsparcia z dziękujemy z całego serca i zachęcamy do dalszych działań: wpłat i udostępnień, ale także do zwiększania świadomości na temat SM.
