Uniwersytet Śląski w Katowicach

Autostygmatyzacja rodziców dzieci ze spektrum autyzmu

|Katarzyna Stołpiec|

Autostygmatyzacja rodzin mających dzieci ze spektrum autyzmu jest wąskim i rzadkim obszarem podejmowanym przez psychologów lub pedagogów. Poruszyła go Anna Pyszkowska z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach, która na co dzień pracuje z rodzinami dzieci ze spektrum jako psychoterapeutka w centrum psychoterapeutycznym Konkret w Gliwicach oraz Fundacji Spectrum Liberi w Chorzowie.

– Autostygmatyzacja to zagadnienie, które leży na pograniczu psychologii i socjologii. Polega ono na personalnym przyjęciu negatywnej opinii publicznej za prawdę i trwanie w poczuciu wyobcowania, bycia gorszym niż inni, „naznaczonym” jakimś piętnem nieakceptowanym przez środowisko, które, według subiektywnych założeń, żyje poprawnie – tłumaczy Anna Pyszkowska. – Choć samo spektrum autyzmu nie czyni z danej osoby ofiary ani niepełnosprawnego inwalidy, ponieważ nie jest ono chorobą, a zaburzeniem neurorozwojowym, istnieje globalne przekonanie, że życie takiej osoby jest skazane na niepowodzenie. Psychologiczne problemy rodzin mających w swoim familijnym gronie osobę ze spektrum wynikają z krytycznej opinii publicznej, która wywołuje u nich lęk przed przyznaniem się do swojej sytuacji i trudności z samoakceptacją.

Odpowiednia terapia stosowana u osób ze spektrum autyzmu pozytywnie wpływa na ich funkcjonowanie społeczne. Mimo iż takie osoby są w stanie wieść udane życie, sprostać wymaganiom pracy czy edukacji, a także zakładać własne rodziny i wychowywać dzieci, są uznawani przez społeczeństwo za problematyczne. – Tego właśnie dotyczą moje badania – wyjaśnia Anna Pyszkowska. – Badam poziom autostygmatyzacji wśród polskich rodziców dzieci ze spektrum. Takich badań nigdy w Polsce nie przeprowadzono. Skupiano się na osobach ze spektrum, kiedy w tym samym momencie ich rodzice lub opiekunowie, na skutek permanentnego stresu i obciążenia psychicznego, również potrzebowali specjalistycznej pomocy. Wraz ze studenckim zespołem, który prowadzę w Instytucie Psychologii UŚ, staramy się opracować właściwe wyniki i statystyki, które dadzą nam jasne odzwierciedlenie, ile rodzin jest poszkodowanych przez napiętnowanie społeczne. Kolejnym krokiem w badaniach będzie przyjrzenie się zmiennym psychologicznym i ich zasobom psychologicznym, czy są w stanie zdystansować rodziców dzieci z diagnozą spektrum od negujących ich myśli i zrzucić z siebie „łatkę” dysfunkcyjnej rodziny.

Zapytana o powody psychologicznych problemów owych rodziców Anna Pyszkowska wymienia kod kulturowy, który jest wpisany w mentalność Polaków. – Poświęcanie sobie czasu jest często równoważone z zaniedbywaniem potrzebującego dziecka. Ideał Matki Polki, szlachetnego cierpienia czy potrzeby poświęcania się prowadzi do postawy całkowitej rezygnacji z siebie, a tak się przecież nie da żyć. Przy ciągłej opiece nad dzieckiem, przy braku pasji, odpoczynku czy wakacji obciążenia i bodźce doświadczane każdego dnia wzrastają do takiego stopnia, że trudno je unieść. Wówczas rodzą się emocjonalne wybuchy rodziców, agresywne zachowanie, szorstkość w obyciu itp. Nie ma się co dziwić, gdy te osoby są skrajnie wypalone. Zawodowo pracuję również jako psychoterapeuta dzieci ze spektrum. Przy kolejnych sesjach bardzo często pytam o samopoczucie ich rodziców i stan ich kondycji psychicznej, by także im dać potrzebne wsparcie i zrozumienie, którego na ogół jest niestety bardzo mało.

Skutkami wynikającymi z autostygmatyzacji są fuzja poznawcza i objawy psychopatologiczne. – Te elementy stanowią drugi etap naszych badań. Pierwszym było badanie poziomu autostygmatyzacji u rodziców dzieci ze spektrum. Teraz przechodzimy do mechanizmu fuzji poznawczej. Polega on na utożsamianiu się z negatywnymi opiniami na temat mojej osoby lub całego świata, „zlepianiu” z myślami, co nie pozwala na branie pod uwagę jakiejkolwiek innej perspektywy. To zagrożenie, zamyka bowiem drogę do innego myślenia aniżeli wyłącznie negatywnego. Naszym celem jest sprawdzenie, czy mechanizm zmiany tego rodzaju myślenia może powodować poprawę dobrostanu. Korzystamy z mechanizmu psychologicznego nazywanego self-compassion, czyli w wolnym tłumaczeniu „współczującej postawy wobec samego siebie”, która mówi, że tym, co pomaga radzić sobie z trudnościami, jest akceptacja swojego cierpienia i dbanie o własne potrzeby. Badania pokazują, że self-compassion pomaga w poszerzania perspektywy, która mieściłaby w sobie przekonanie, że osoby mające ścisły związek ze spektrum, bezpośrednio lub pośrednio, są akceptowane, nie podlegają wykluczeniu społecznemu, a wręcz są integralną częścią społeczeństwa, mając takie samo prawo do normalnego i dobrego życia jak inni, a także mając prawo do własnego czasu i własnego hobby.

Psychoterapeutka dodaje, że do objawów psychopatologicznych wśród rodziców należą głównie depresja, stany lękowe, w tym lęk antycypacyjny i stres. – Z biegiem czasu rodzice zamartwiają się, co się stanie z ich dzieckiem, kiedy ich już nie będzie, albo jak sobie poradzi w dorosłym życiu. Wszystkie z tych elementów można łagodzić przy stałej terapii psychologicznej. To kolejna z rzeczy, którą chcę propagować w środowisku rodzin osób ze spektrum autyzmu.

Dzięki konkursowi „Swoboda badań” Anna Pyszkowska wraz z zespołem ma możliwość zorganizowania longitudinalnego badania naukowego, w ramach którego będzie mogła zbadać efektywność i użyteczność bezpłatnej interwencji psychologicznej skierowanej do rodziców osób ze spektrum autyzmu. Zgodnie z obowiązującym standardem europejskim udział będzie gratyfikowany finansowo w wysokości 50 zł. – Chcemy systematycznie dawać możliwość pomocy potrzebującym rodzinom. „Swoboda badań” pozwoliła nam nie tylko zorganizować ciekawe wydarzenie w ramach projektu naukowego, ale także wynagrodzić ludziom ten czas, który poświęcą na wypełnianie baterii kwestionariuszy. Myślę, że to uczciwe i potrzebne. Liczę na to, że nasze wysiłki przyniosą oczekiwane rezultaty, zarówno w rzetelnych badaniach uniwersyteckich, jak i efektywnych terapiach psychoterapeutycznych, ponieważ uzyskane wyniki planujemy upublicznić w renomowanym czasopiśmie naukowym, tak aby jak największa liczba osób mogła czerpać z uzyskanych wyników.